La Apyma de Remontival vende un libro infantil en favor de la Ictiosis

a sensibilización en el aula, en primer lugar, y la contribución a la investigación sobre la Ictiosis, en segundo, han llevado a la Apyma del colegio público Remontival a colaborar con la Asociación Española de Ictiosis mediante la venta de un libro infantil sobre la enfermedad, titulado ‘Cuando me encuentres’. La implicación nace a través de la madre de un alumno del centro de primero de Infantil afectado por una enfermedad que tiene una prevalencia de un caso entre tres millones. En tan sólo un mes la Apyma ha vendido 149 ejemplares y recaudado 745 euros que la Asociación destinará a investigación.

Adrián Domínguez llegó al centro y a Tierra Estella hace dos años con su familia desde Barcelona, en traslado por razones de trabajo de su padre. Cuenta la madre, Mª Elena García Hernández, que el niño se ha adaptado muy bien en el colegio y con sus compañeros, pero considera muy importante la sensibilización y la información sobre la enfermedad de su hijo para que su situación sea entendida con normalidad desde los primeros momentos de la escolarización.

“Hace dos meses hubo un problema muy puntual que se abordó rápidamente mediante la lectura del libro. La verdad es que estoy muy contenta con la profesora y el niño se ha adaptado muy bien; de hecho, elegí este colegio porque se ajusta a las necesidades especiales de los alumnos”, explica la madre. Mª Elena García colaboró en la ‘Semana de la Sensibilización’, que organizó el centro hace unos meses mediante la lectura del libro en todas las clases de primero de Infantil.

Enfermedad congénita

Las Ictiosis congénitas son un grupo de enfermedades crónicas poco frecuentes caracterizadas por alteraciones de la queratinización, que producen una sequedad cutánea extrema, descamación severa y continua de la piel, hiperqueratosis -engrosamiento de la piel- y un variable eritema –enrojecimiento-. Conllevan también una alteración de la sudoración, ampollas por la superficie corporal y desregularización de la termorregulación. Las grietas, heridas y abrasiones en la piel dejan la puerta abierta a las bacterias, por lo que las infecciones son recurrentes.

Explica la madre que el tratamiento consiste en la aplicación diaria de cremas hidratantes y humectantes y baños especiales de entre hora y media y dos horas cada día. También tiene que tratar los ojos y los oídos con lágrimas artificiales y aceites. “La Ictiosis es una enfermedad para toda la vida. Se consiguen mejoras a través del cuidado diario y los medicamentos. Es muy importante para un niño enfermo que su entorno vea su situación dentro de la normalidad”, añade.