Componen Gerna un grupo de personas y familias afectadas por alguna de las enfermedades raras o poco frecuentes ya diagnosticadas o en vía de diagnóstico. “Surgió la necesidad de unir a todo el colectivo para hacer visibles las necesidades comunes y proponer soluciones para mejorar la esperanza y calidad de vida”, explicaba Maite Aguirre, desde Gerna.
Una enfermedad rara la sufren un máximo de 5 personas por cada 10.000 habitantes. Se estima que el 7% de la población mundial está afectada por alguna de las 8.000 enfermedades raras que existen. Desde Gerna destacan que en Navarra habrá unas 38.000 personas. El tiempo medio estimado para obtener el diagnóstico es de 10 años. Las enfermedades raras son crónicas, degenerativas e incapacitantes.
Quien quiera aportar su granito de arena puede consultar la manera de hacerlo en la página web: http://enfermedadespocofrecuentes.org/ y quienes quieran informarse sobre el tema lo pueden hacer contactando con el 948-152-068.
