Las enfermedades ENACH son un grupo de once patologías ultra raras que afectan generalmente a niños que, en los primeros diez meses de vida, comienzan a manifestar los primeros síntomas de una enfermedad devastadora. Generalmente se produce una neurodegeneración progresiva que provoca dificultad para la deglución, atrofia muscular general y demencia. Estas enfermedades genéticas se caracterizan por acumulación anormal de hierro en los ganglios basales. Hay registrados 70 casos en toda España. El principal objetivo de esta asociación es encontrar la cura de este grupo de enfermedades “ultrararas” y, para ello, es necesario investigar. De ello se encarga un grupo de investigación de la Universidad Pablo de Olavide de Sevilla, liderado por el Doctor José Antonio Sánchez Alcázar, que actualmente trabaja en el proyecto “Braincure”, que poco a poco va aumentando la esperanza. Más información en www.enach.org.
datos
Fecha: 13 de diciembre.
Entradas: 8 euros en beneficio de ENACH. Se pueden adquirir en los tótems del centro cultural Los Llanos, en la cafetería o de forma online en el link: estella-lizarra.sacatuentrada.es
Lugar: centro cultural Los Llanos.
Hora: 20 horas.
Grupos: Banda de Música de Estella-Lizarra, Joven Orquesta de Pamplona e Iruña Jazz Brass Band.