En la rueda de prensa se daban cita los artífices de la iniciativa, Vanesa Ramos, al frente de los textos, y Alex Criado, en el diseño de las ilustraciones, un tándem perfecto que encontró la complicidad de la madre de Hodei e Ilargi, Joana Aramendía, para hacer realidad una publicación que habla de las enfermedades raras, pero sobre todo de la inclusión.
La presentación del cuento, con la presencia del director de Lizarra Ikastola, Joseba Tristán, se realizaba en una jornada que el centro educativo dedicaba también a la enfermedad de Batten con actividades y canciones en el patio.
El libro, en castellano y euskera, tiene un precio de 12 euros. Se puede adquirir
en el centro educativo y
en una veintena
de establecimientos de la ciudad
Vanesa Ramos explicaba que la iniciativa surgió de manera espontánea cuando su hijo pequeño coincidió en clase con Hodei, situación que Ramos compartió con Joana Aramendía. “Qué suerte que mi hijo aprenda con Hodei”, le dijo. El comentario no pasó desapercibido para la madre de Hodei e Ilargi puesto que no siempre se da por hecho la inclusión. Fue el punto de partida de una idea que cobró vida en palabras y en imagen, con la participación de Alex Criado, para, precisamente, poner el acento en la necesidad de inclusión y de normalización de las enfermedades raras en el contexto educativo.
La mano de Criado trazó los rostros de Hodei e Ilargi, que no pretende ser caricaturas, sino reflejar sus expresiones. Para la madre, Joana Aramendía, la iniciativa es un gesto que se suma a todo el apoyo que ha encontrado en el centro estellés. “Estoy encantada con la inclusión que ha hecho la ikastola. Tus hijos siempre son tu tesoro y en mi caso supone mucho más porque mis hijos tienen más dificultades, más retos. Esta historia puede llegar a otras familias y a otros centros con las mismas necesidades”, expresó.
Joseba Tristán incidió en el objetivo que tiene la publicación: acercar la realidad de Hodei e Ilargi y de los centros educativos a quienes no conocen las enfermedades raras. “Los desafíos son enriquecedores para toda la comunidad educativa, el profesorado, el equipo de apoyo, los trabajadores, que nos hemos visto en una situación que no nos había tocado”. Y se refirió también a las dificultades que encuentran los centros para conseguir recursos cuando un niño no tiene un diagnóstico. “Nos adaptamos a las necesidades, con buena voluntad, porque no siempre es fácil que haya un diagnóstico para niños pequeños”.
El cuento, en sus dos versiones -castellano y euskera-, está disponible en Lizarra Ikastola y en otros veinte puntos de venta de Estella-Lizarra por el precio de 12 euros. Toda la recaudación irá destinada a la fundación creada para dar visibilidad a esta enfermedad rara y para poder financiar terapias y tratamientos.
El estado de la enfermedad
Joana Aramendía destacó los beneficios que un tratamiento de Estados Unidos está teniendo en sus hijos, especialmente en la menor, Ilargi. “Es un tratamiento que retrasa la enfermedad y de momento está teniendo unos resultados muy positivos. Ilargi ha dejado la silleta que necesitaba, anda, está cada vez más equilibrada y ha recuperado palabras. En el caso de Hodei, con la enfermedad más avanzada, le permite estar más conectado, con mayor movilidad y más atento a todo”, explica la madre quien insiste en que este tratamiento, muy caro, de unos 6.000 euros al mes, no es la cura, pero sí “una manera de ganar tiempo”.
En paralelo, explica la madre, en Estados Unidos las investigaciones avanzan en materia de terapia génica. “Es muy positivo y tenemos la esperanza puesta ahí. La terapia génica sería la única posibilidad de una cura real”.
