“Conocer el problema de tu hijo y asumir las dificultades es el primer paso”

“Conocer el problema de tu hijo y asumir las dificultades es el primer paso”

Madre de niño afectado, Bernarda Urra, natural de Aberin, preside la Asociación de Labio Leporino y Fisura Palatina de Navarra

Uno de cada 700 nacimientos en Navarra presenta algún grado de la patología labio leporino y fisura palatina. La Asociación Alafina estima que en la Comunidad foral puede haber 700 casos y son 150 los que se atienden en el Complejo Hospitalario de Navarra. A finales del pasado año, familiares y afectados constituían el nuevo colectivo, como foro de encuentro, para compartir experiencias y visibilizar socialmente el problema, así como sus necesidades. En la actualidad 35 familias y más de cien socios de diferentes comarcas integran la Asociación Alafina. La preside Bernarda Urra Pagola, natural de Aberin (20/07/1958), madre de un niño adoptado que presenta labio y fisura palatina bilateral.

“Se centra la atención en el aspecto estético, porque es muy llamativo 

en un bebé, pero no en todo lo que acarrea esta dolencia”

¿Cómo se define la patología de labio leporino y fisura palatina?

El labio leporino es una fisura o separación en el labio superior y la fisura palatina sucede cuando el paladar no se termina de cerrar y queda abierto. Un niño puede tener problemas de paladar, de labio, del lado izquierdo, del derecho o de ambos, en este caso bilateral. Existen diferentes grados.

¿Se conoce este problema lo suficiente?

No es lo suficientemente conocido. Se centra la atención en el aspecto estético, porque es muy llamativo en un bebé, pero no en todo lo que acarrea. Lo que intentamos desde la Asociación es que se vea como algo normal y que se entienda como algo que se puede corregir. 

¿Cómo surgió la formación de Alafina?

Cuando afrontas el problema, porque el niño nace con él o cuando adoptas un niño con esta patología, es cuando necesitas informarte y buscar apoyo. Yo lo hice cuando adopté a mi hijo y vi que en Navarra no existía ninguna asociación como en otras provincias. El médico y el equipo de maxilofacial del complejo hospitalario de Navarra conocen la incidencia de este problema, porque por ellos pasan todos los casos, y nos facilitaron a las familias ponernos en contacto porque individualmente teníamos la necesidad de unirnos. 

¿Cuáles son los objetivos de la asociación? 

Con la formación de la asociación buscamos apoyo emocional mutuo, información, formación y orientación entre nosotros. También queremos reivindicar ante la Administración mejoras en la atención sanitaria y educativa.

¿Cuáles son las principales? 

Las más urgentes son la creación de una Unidad de Fisurados, con un protocolo de actuaciones. Es decir, que se aglutinen diferentes especialidades, como maxilofacial, otorrino, psicología, logopedas clínicos, médico rehabilitador, foniatra, cirugía plástica, ortodoncistas y dentistas y que se cumplan los plazos en revisiones médicas, especialmente del otorrino. También solicitamos el tratamiento bucodental desde los 2 años y hasta el final del proceso (20 años o más en algunos casos), logopedas clínicos y, muy importante, que se reconozcan sus necesidades educativas especiales, así como una minusvalía mínima del 33%, como en otras Comunidades. 

¿Qué repercusiones tiene el labio leporino y fisura palatina en la vida diaria?

Muchas. La primera dificultad es la alimentación nada más nacer. Los bebés tienen muchas dificultades para succionar el pezón y tetina. Necesitan tomas cortas y espaciadas y tragan más aire, que deben expulsar. Una vez operados del labio y del paladar, les quedan cicatrices que dificultan la alimentación, así como problemas de deglución y en el habla. Esto causa también problemas de oído en la niñez, que se arrastran en muchos casos hasta la edad adulta, necesidad de drenajes especiales y, aún y todo, pueden tener secuelas de hipoacusias o pérdida de audición leves y en muchos casos graves.

¿Cuál es el protocolo médico que se sigue?

A los seis meses se realiza la intervención quirúrgica de labio. En torno a los 18 meses se opera el paladar y comienzan revisiones cada seis meses. A los cinco o seis años se valora las necesidades de reconstrucción del paladar y de los nueve a los once se reconstruye el paladar óseo. Pero hay que tener en cuenta que cada caso es particular. 

¿Se detecta durante el embarazo?

Se detecta en el embarazo hacia la semana veinte, pero con ecografías 3D o 4D. Las causas de esta dolencia no están claras, no se sabe con certeza, se habla de factores genéticos y ambientales.

¿Cómo experimentan los padres el nacimiento de un niño con labio leporino y/o fisura palatina?

Por lo que he constatado a través de los testimonios de nuestros asociados, la noticia es dura, pero lo es mucho menos si se está informado y preparado para ello. Es muy importante conocer el problema de tu hijo y asumir desde un principio que va a tener dificultades para afrontarlo. 

¿Qué mensaje lanza la Asociación a las personas afectadas?

Me remito al comentario de un chico joven, de 21 años, asociado nuestro. Él dice que es un proceso largo y molesto, pero que termina.

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“Asumimos todo lo que sucede”

Baowen tiene 6 años. Fue adoptado en China con dos años y dos meses y presenta la patología de labio y fisura palatina bilateral. Fue operado del labio y en el oído derecho presenta un colesteatoma operado y pérdida auditiva. Su madre, Bernarda Urra Pagola, se refiere con normalidad al proceso que están viviendo. “Baowen se ha adaptado muy bien a la adopción y vamos asumiendo y adaptándonos a todo lo que sucede sobre su dolencia. Es muy importante el apoyo que recibimos de la familia, de los amigos y en el colegio”, explica.

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