Nace el Grupo de Enfermedades Raras de Navarra ‘Gerna’

Nace el Grupo de Enfermedades Raras  de Navarra ‘Gerna’

En la actualidad 55 familias forman la asociación, cuatro de ellas de la comarca de Tierra Estella

Según la Organización Mundial de la Salud, el concepto de enfermedad rara se utiliza cuando la frecuencia de una patología es igual o inferior a 5 casos por cada 10.000 pacientes. Se estima que existen entre 7.000 y 8.000 enfermedades poco frecuentes y que cada día surgen nuevas. Para unir en Navarra a las personas que padecen alguna de ellas se ha creado el Grupo de Enfermedades Raras de Navarra (Gerna), que presentó su actividad en la casa de cultura Fray Diego de Estella.

La participación en el colectivo no implica el pago 

de cuotas 

En rueda de prensa se reunieron tres personas, integrantes de diferentes asociaciones navarras que han formado el nuevo colectivo: Chema Casado, miembro de la Asociación Retina de Navarra; Ana Aguirre, de la asociación Navarra de Fibromialgia y Fatiga Crónica y familiar de persona con enfermedad rara, y Boni Ros, de Asociación Navarra de Familiares de Enfermos de Alzheimer (AFAN). Estuvieron arropados por las alcaldesas de Estella y del valle de Guesálaz, Begoña Ganuza y Mariví Goñi, respectivamente.

 

Según comentaron sus representantes, el grupo, que comenzó a fraguar la idea hace unos meses, no se ha constituido propiamente como una asociación. Como su propio nombre indica, son un grupo que se reúne para la autoayuda. Para facilitar la participación de las personas que lo deseen, y que quizá ya formen parte de algún otro colectivo, Gerna no ha marcado cuotas. La participación es totalmente auto-gestionada por sus miembros. 

Evitar la soledad

En la actualidad, cuatro familias de la comarca forman parte ya de Gerna, “pero sabemos que hay muchas más, por eso queremos que nos conozcan”, aseguraba Ana Aguirre. El objetivo es llegar a cuantas más familias posibles. A ello se refería el presidente, Chema Casado. “Por estadísticas, calculamos que en Navarra puede haber 30.000 familias con alguna enfermedad rara. Si nos unimos tendremos más capacidad para solucionar cosas, para compartir, para solicitar más información e incluso para conseguir algún trato distinto en algún momento. Si estamos juntos todo puede ser más fácil”.

Casado se refirió a las ventajas del colectivo para luchar contra la soledad, una sensación que a menudo embarga a las personas con una enfermedad no habitual. “Cada día se descubren enfermedades nuevas poco frecuentes. A veces no las conocen ni los propios médicos de familia.

El sentimiento de soledad es grandísimo y, lo que es peor, en ocasiones llegamos a confundir una enfermedad rara con una persona rara. Por eso, como grupo queremos que esa sensación desaparezca”, añadía el presidente.

El Gerna se reúne el último sábado de cada mes a las once de la mañana en el Civican, en Pamplona, para atender una reunión de terapia. Primero interviene un psicólogo y después se desarrolla el encuentro propio del grupo. El colectivo ofrece a sus socios información y asesoramiento sobre diferentes cuestiones como incapacidad laboral o apoyo educativo. Más información a través del correo electrónico enfermedadesrarasnavarra@hotmail.com. 

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24 horas de natación

El Grupo de Enfermedades Raras de Navarra pretende ser un grupo muy activo. El fin de semana del 20 y 21 de julio, organizarán en el embalse de Alloz las 24 horas de natación, con la colaboración del nadador Carlos Peña. El objetivo de esta cita será la sensibilización, promoción y recaudación de fondos. 

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