La Asociación de Síndromes AGO Navarra (ASAGON) dona 10.000€ a la investigación de esta enfermedad

La Asociación de Síndromes AGO Navarra (ASAGON) dona 10.000€ a la investigación de esta enfermedad

El síndrome del Argonauta (o AGO) es una enfermedad poco conocida que causa discapacidad intelectual, problemas en la comprensión y el habla, epilepsia e hipotonía, entre otros. Descubierta en 2020, afecta apenas a 120 personas en el mundo. En Navarra, únicamente la padece Uxue, una niña de 5 años que vive en Arróniz. Sus padres llegaron a creer que era un caso único en España, hasta que, a través de las redes sociales, contactaron con tres familias más que tienen hijos afectados por la enfermedad. En total son 9 niños y niñas en España.

En 2024, tras descubrir que en Suiza ya existía una asociación destinada a la investigación y visibilización de la enfermedad, los padres de Uxue decidieron crear la asociación ASAGON en Navarra. Y tras un año volcados en la lucha contra la enfermedad, han conseguido recaudar 10.000€, que han enviado al Instituto de Genética y Biología Molecular y Celular (IGBMC), de Estrasburgo (Francia).

Colaboran así para financiar el proyecto de investigación liderado por Amélie Pitón, profesora del Hospital Universitario de Estrasburgo, quien dirigió el estudio internacional que describió el síndrome. Gracias a modelos de organoides —minicerebros cultivados en laboratorio— esperan desentrañar los mecanismos de esta enfermedad rara y abrir vías hacia posibles tratamientos.

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