Asociación Gerna. Juntos, mejor

“El colectivo colabora con la publicación de un libro que recaudará fondos para la investigación de la Ataxia de Friedrich “

De la larga lista de enfermedades raras reconocidas, el Gerna tiene representantes de 62. La esclerodermia es la mayoritaria, con siete casos en el grupo, mientras que el resto son unitarios; por nombrar tan sólo algunos, Síndrome Phelan McDermid, Esclerosis Tumorosa, Retinosis Pigmentaria o Ataxia de Friedrich.

Para llenar el espacio asociativo que existía en aquellos momentos en la Comunidad foral, los vecinos de Tierra Estella Ana Aguirre y Boni Ros, y el pamplonés José Mari Casado, dieron ya en 2011 los primeros pasos en la formación de un grupo de reunión. “Nos anunciamos en prensa para darnos a conocer y en aquellas primeras reuniones nos juntábamos unas treinta familias. Fue en 2012, con motivo del Año Nacional de las Enfermedades Raras, cuando decidimos constituirnos como asociación”, explica Boni Ros, tesorero del colectivo que preside Ana Aguirre.  

El origen no era otro que la inquietud y la necesidad de hacer algo por motivos familiares. “Veíamos que había una necesidad muy fuerte de reunión porque las familias luchan muy solas. La gente quiere pertenecer al grupo y participar en diferentes actividades y convivencias”, destaca la presidenta, algo muy compartido por los socios, como César Ponce, padre de Angélica Ponce, la niña de Villatuerta, con el Síndrome Phelan McDermid. “El objetivo es reunir a personas para conversar, aunque la enfermedad no sea la misma, aparte de luchar con la Administración porque no existen protocolos para estas enfermedades y no es lo mismo tocar uno solo una puerta que hacerlo en grupo”, añade. 

Apoyo profesional

Las principales demandas del colectivo pasan por la atención psicológica, fisioterapéutica y logopedia, por ello, el grupo está en contacto con diferentes colegios profesionales en busca de este apoyo debido a la falta de ingresos; el grupo recibe cero subvenciones para el desarrollo de su labor y los socios no pagan ninguna cuota para facilitar la labor y la asistencia a las reuniones. 

Los miembros se reúnen el último sábado de cada mes en un local cedido por Civican en Pamplona y la financiación para determinados servicios o actividades la obtienen de los eventos que organiza el colectivo. Por nombrar algunos, durante este tiempo, Gerna ha montado una exposición de fotografías, un concierto solidario en los cines Los Llanos y, la actividad más destacada, 24 horas de natación en el pantano de Alloz el pasado mes de julio.

Como acción reciente, Gerna se ha implicado en la causa que lidera María Blasco, coordinadora del libro ‘El legado de Marie Schlau’, una novela colectiva e internacional cuya venta contribuirá a la investigación sobre la Ataxia de Friedreich. En el proyecto ha colaborado, con la maquetación del libro, Publicaciones Calle Mayor. Explica Boni Ros que la venta de los 3.500 ejemplares, al precio de 20 euros, irá destinada íntegramente a la investigación de esta enfermedad rara que se ha cobrado la vida de muchas personas. 

El Gerna muestra su voluntad de aportar a la sociedad mediante la creación de una red de colaboradores voluntarios que permitan repartir el trabajo en diferentes ámbitos, como la educación, la sanidad, el bienestar social, la organización de eventos y la dinamización de las redes sociales. 

El colectivo trabaja sin descanso por la visibilidad de enfermedades minoritarias, que pueden afectar a cualquier persona, en cualquier momento, en cualquier rincón del mundo. 

Ana Aguirre. PRESIDENTA

“Para el diagnóstico es importante la voluntad del médico”

¿Qué supone para una persona vivir con una enfermedad rara? ¿Cuáles son sus principales problemas? 

La soledad lo primero, segundo la incertidumbre, después la incomprensión y el miedo;  además de los serios problemas económicos, educativos y laborales. 

¿Cuesta diagnosticar una enfermedad rara?

Hay casos que les ha costado tener un diagnóstico diez años, siendo derivados de un especialista a otro pro el desconocimiento de los propios profesionales. Tenemos testimonios muy duros de pacientes. Ocurre que en algunos casos los médicos no comprenden al paciente, es muy importante la voluntad del médico. 

¿Y cuesta que lo reconozca la sociedad?

Si se ve el problema, la sociedad lo acepta enseguida, pero también es cierto que el paciente no quiere ir dando pena a la sociedad. Luego también existe el caso de las personas con enfermedades raras lo esconden porque no quieren que se les ponga una etiqueta.