Una familia de Estella pide a Salud derechos para su hijo enfermo

Una familia de Estella pide a Salud derechos para su hijo enfermo

Alba Ongay y Pol Echarri solicitan a la Seguridad Social que subvencione la leche especial que necesita el niño, afectado por Hiperglycinemia no Cetósica

Pablo Echarri Ongay nació hace casi un año con una enfermedad llamada Hiperglycinemia no Cetósica. Esta dolencia la produce la glicina, un aminoácido que el organismo del niño genera y no puede eliminar y cuya acumulación provoca daños sobre todo en el cerebro. La lucha de los padres, Alba Ongay Garijo y Pol Echarri Eraso, se sucede día tras día, no sólo ante la enfermedad del niño, sino también con las instituciones. Sus esfuerzos se centran en conseguir que la Seguridad Social subvencione la leche especial y los medicamentos del niño, un derecho que consideran de todos y cada uno de los niños enfermos.

El hecho de que la enfermedad de Pablo no la contemple la Seguridad Social y no se considere una enfermedad especial ha iniciado un camino de conversaciones y reuniones coordinadas por el Defensor del Pueblo, Javier Enériz, a quien los padres recurrieron. Después de varios contactos, el Defensor acudía el sábado 15 a Estella para reunirse con los padres y ofrecer una rueda de prensa ante los medios de comunicación en el espacio que cedía la S.D. Itxako.
 
Enériz explicó que se encuentran a la espera de una respuesta por parte del departamento de Asuntos Sociales para ver si la Seguridad Social podría asumir el gasto de 1.000 euros al mes que supone la adquisición de la leche infantil. “En estos momentos la consejera de Salud sugiere que nos pongamos en contacto con la dirección general de Salud para buscar una solución a este caso concreto. Este es el primer caso, pero podría servir para solucionar otros”, declaró el defensor, quien se mostró optimista dado que el coste no excesivo “se puede cubrir perfectamente en este caso”.

“No es un capricho”
La madre de Pablo, Alba Ongay, declaró que la petición de la familia no es “ni un lujo ni un capricho”. “Todo en nuestras vidas se sale de la normalidad, tenemos que pelear todo mucho y supone un gasto físico y psicológico tremendo. Es nuestro primer hijo, con riesgo para su vida… Simplemente queremos dedicar nuestro esfuerzo económico a otras cosas que puedan mejorar su calidad de vida”, expresa emocionada. “Queremos conseguir unos derechos que nos corresponden para poder centrarnos después en los problemas del día a día. Además, solucionar el caso de Pablo en la Seguridad Social serviría también para otros niños”, añadía el padre, Pol Echarri.

La leche exenta de glicina no es el único medicamento que el niño necesita para superar la enfermedad, aunque sí sea el más caro. A él se unen el benzonato sódico, la carnitina, el dextrometorfano, vitaminas, ácido fólico y antiepilépticos, entre otros. Además, el niño recibe sesiones de rehabilitaciones en el hospital y en consulta privada y cuenta con un educador especial que le atiende en la guardería.

El apoyo de la familia, de los amigos y también de gente anónima a través de un blog que los padres han creado, se une al de facultativos que han atendido al niño desde su nacimiento. El padre de Pablo brindó agradecimientos al director del Hospital Virgen del Camino, el nutricionista Sánchez Valverde, “que como favor personal nos aporta leche” y la farmacia Echeverría “que nos facilita el benzonato sódico”, así como a los médicos María Eugenia Yoldi y Carmen Mendívil. •

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Un blog de ayuda

Las nuevas tecnologías sirven a los padres de Pablo Echarri Ongay para explicar la enfermedad del niño a otras familias que puedan estar viviendo la misma situación. Además, supone un desahogo, donde liberar las emociones. A diario reciben en el blog el aliento de familiares, amigos y personas anónimas que se solidarizan con el sufrimiento de los padres.

La dirección es:
www.pabloecharriongay.blogspot.com

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